Titel: De invloed van Teun Toebes op de zorg voor mensen met dementie
Hij bracht meer dan drie jaar door op gesloten afdelingen van verpleeghuizen om te leren van mensen met dementie. Teun Toebes, een gepassioneerde voorvechter van een andere kijk op dementie, en filmmaker Jonathan de Jong zullen volgende week tijdens de Nederlandse Filmdagen de Publieksprijs van het Gouden Kalf ontvangen voor hun documentaire Human Forever.
Vandaag is het World Alzheimer’s Day, maar Teun Toebes (25) staat elke dag stil bij de aandoening waarmee 300,000 mensen in ons land leven en die naar verwachting in 2050 meer dan 600,000 Nederlanders zal treffen. Zijn missie is duidelijk: een andere benadering van mensen met dementie bevorderen, niet alleen in Nederland, maar wereldwijd.
Teun Toebes, afgestudeerd in verpleegkunde en zorgethiek, werd in 2021 plotseling een Bekende Nederlander in de meest positieve zin van het woord. Op slechts 21-jarige leeftijd besloot hij om te leven op de gesloten afdeling van een verpleeghuis. Hij zou meer dan drie jaar doorbrengen in zorginstellingen in Utrecht en Amstelveen.
Liefde
“Dit was geen rationele beslissing – ik deed het uit liefde voor mensen met dementie,” zegt hij. “Ik maak me echt zorgen over hoe we als samenleving omgaan met deze groeiende groep mensen.” Zijn dagelijkse ervaringen als vaste bewoner resulteerden in het aangrijpende boek VerpleegThuis – een bestseller. Teun Toebes had slechts één voorrecht: hij had de code van de afdelingsdeur die hem toegang gaf tot de buitenwereld, een gebied dat in het huidige zorgsysteem vaak verboden terrein is voor mensen met dementie.
Nu reist hij onvermoeibaar de wereld rond om zijn boodschap te verspreiden. Zijn eerste ‘wereldtournee’ resulteerde in de film Human Forever, letterlijk een wereldreisdocument, waarin hij en filmmaker Jonathan de Jong op zoek gaan naar verschillende perspectieven van landen, culturen en gemeenschappen op dementie, en wat naties van elk continent van elkaar kunnen leren.
Human Forever, ‘een monument voor alle mensen met dementie en hun naasten’ volgens oud-premier Mark Rutte, trok meer dan 75,000 bezoekers naar de bioscoop in ons land. De documentaire was niet alleen de best bezochte Nederlandse film in 2023, maar ook de meest bekeken human interest documentaire ooit vertoond in ons land.
Tussen Barbie en Oppenheimer
“Onder de bezoekers waren veel jongeren,” zegt hij. “Ze zagen de film in Pathé, bekend als de ‘popcornbioscoop’. Fantastisch dat we op deze manier nieuwe, jonge groepen kunnen bereiken. Geprogrammeerd tussen Barbie en Oppenheimer. We benaderen dementie te vaak vanuit eliteclubjes. Of we richten ons alleen op mensen die een ouder met dementie hebben. Veel mensen realiseren zich niet dat de kans 1 op 1 is dat je tijdens je leven te maken krijgt met dementie. Een oma, opa, je ouders. De kans dat je het zelf krijgt is inmiddels 1 op 5 – 1 op 3 voor vrouwen, 1 op 7 voor mannen. Vrouwen worden ouder. Daarnaast ontwikkelt de aandoening zich vaak 20 tot 30 jaar voor de diagnose.”
Luisteren
De boodschap van Teun Toebes is helder en eenvoudig. “We moeten luisteren naar de behoeften van mensen met dementie in plaats van een zorgsysteem te organiseren dat is gebaseerd op wat wij denken dat goed voor hen is. Als je luistert naar mensen met dementie, gaat het niet om de kwaliteit van zorg – dat is ons perspectief. Nee, het gaat om de kwaliteit van leven. Goede zorg kan een middel zijn om die kwaliteit te ondersteunen. Natuurlijk kan dementie ontwrichtend zijn, maar de sociale pijn die mensen ervaren is dat ze niet serieus worden genomen, niet als volwaardig worden beschouwd. Dat er niet met jou, maar met de persoon naast je wordt gesproken. Als samenleving kunnen we de omgang met mensen met dementie fundamenteel veranderen. Het is geen zorgprobleem, maar een maatschappelijk vraagstuk. Iedereen is nodig om deze culturele verandering te bewerkstelligen.”
Dit is een filosofie die haaks staat op de manier waarop er naar dementie wordt gekeken. Dat beeld, analyseert hij, is voornamelijk somber, waarbij vooral de nadruk ligt op het verlies van mensen. Een opmerking die vaak wordt gemaakt is: ‘Waarom zouden we ons inzetten voor mensen met dementie? Ze vergeten het toch weer…’ Teun Toebes: “Dan ga je volledig voorbij aan het contact in het moment. Het was fascinerend dat mensen na het zien van onze film zeiden: ‘Hebben jouw huisgenoten wel dementie?’ Als je mensen benadert vanuit gelijkwaardigheid, dan laten mensen zichzelf zien. Velen voelen een grote angst voor dementie omdat we in een maatschappij leven waarin kennis wordt verheven tot het hoogste goed. Dementie wordt gezien als volledig verlies van identiteit. Maar we zijn meer dan onze kennis. We hebben gevoelens, emoties. De mensen om je heen, de mensen van wie je houdt, zijn het meest betekenisvol in je leven. Mensen met dementie leven gemiddeld acht tot tien jaar na hun diagnose. Als je hen opgeeft, laten we ze in de steek.”
Voetbal en een biertje
“Ik heb in het verpleeghuis geleerd wat onvoorwaardelijke vriendschap is. Met Ad bijvoorbeeld, elektromonteur van beroep. We werden beste vrienden. Hij kwam naast mij wonen. Ad leek erg depressief – hij zat letterlijk gevangen, het leven had voor hem geen zin meer. Maar al snel klopte hij aan mijn deur. Binnen de kortste keren keken we samen naar voetbal met een biertje erbij. We konden de hele dag zwijgend bij elkaar zitten. We genoten van elkaars aanwezigheid. Mensen met dementie willen net als ieder ander warmte, liefde, vriendschap.”
Hun internationale zoektocht naar de behandeling en omgang met mensen met dementie bracht hem naar landen als Zuid-Afrika, Zuid-Korea en de Verenigde Staten. In Human Forever worden Toebes en de filmcrew gevolgd tijdens deze reizen. De documentaire krijgt in 2026 een vervolg, waarbij onder meer Nieuw-Zeeland, Brazilië en Samoa aan bod zullen komen.
“Overal ter wereld zetten mensen zich met hart en ziel in voor de kwaliteit van leven van hun landgenoten met dementie. In Zuid-Afrika bestaan er geen verpleeghuizen. Daar is samenleven het antwoord om te overleven. In bepaalde delen van het land wordt de zorg voor je ouders gezien als een eer. In Zuid-Korea is preventie de nummer één prioriteit van de staat. Wetenschappelijke resultaten tonen aan dat 40% van de Alzheimer-dementie, de meest voorkomende vorm, kan worden uitgesteld of zelfs voorkomen door op relatief jonge leeftijd – 40, 50, 60 jaar – je levensstijl aan te passen. Gezonde voeding, veel beweging, een rijk sociaal leven. In ons land bekijken we ouder worden vanuit het idee: zodra je met pensioen gaat, kun je eindelijk ontspannen. Maar het is juist belangrijk om verbinding te blijven zoeken.”
Docenten met dementie
Toebes was diep onder de indruk van de intergenerationele school in de Verenigde Staten, waar ouderen, inclusief mensen met dementie, lesgeven aan jongeren in rekenen en taal. “Er werd de leerlingen niet verteld wie dementie had. Even eenvoudig als briljant. Ouderen kregen zo geen label, want dan kijkt de omgeving ineens heel anders naar je. Dit zijn sociale innovaties die geen grote beleidsveranderingen vereisen.”
Wat hem het meest bijbleef, was een bezoek aan Moldavië, dat in Europa vaak als het arme en lelijke eendje wordt gezien. “We stonden voor een vervallen psychiatrisch ziekenhuis met stalen kooien aan de buitenkant voor het luchten van patiënten. Maar binnen op de tweede verdieping voelde het als een warm huishouden. Mensen zorgden voor elkaar uit vanzelfsprekendheid. Jongeren kamden de haren van oudere bewoners, brachten hen naar het toilet. Maar wat zeggen wij in Nederland: als het er niet mooi en perfect uitziet, kan het niet goed zijn. Maar je kunt nog steeds ongelukkig zijn in een prachtig gebouw.”
Risico’s
Vaak vroegen hun buitenlandse gastheren en -vrouwen zich af waarom mensen uit Nederland op bezoek waren. ‘Jullie hebben toch de beste zorg ter wereld?’ Toebes: “Maar als goede zorg betekent dat je optimale veiligheid hebt, volledige controle en geen enkel risico neemt, gaan we voorbij aan het leven zelf. Risico’s horen bij het leven. De angst om te vallen? Hup, een rollator. Moeite met slikken? Meteen verdikkingsmiddel. Eet je wat minder? Direct de proteïnedrank erbij. Op die manier worden tienduizenden mensen in verpleeghuizen goedbedoeld voorzien van allerlei producten die hen niet normaliseren maar medicaliseren. Ze worden collectief opgesloten. Alsof, wanneer je de deur openzet, iedereen de straat op rent. Meer geld is niet de oplossing. Andere landen met veel minder geld laten al zien dat je het systeem kunt veranderen.”
Positivisme
“Steeds meer mensen in Nederland omarmen deze visie. Gemeenten kijken inclusiever naar dementie. Er worden meer sociale woonvormen gefaciliteerd. Ik ontvang dagelijks enthousiaste, positieve berichten van zorgverleners en familieleden van ouderen met dementie die geïnspireerd zijn door de boodschap. En van meer dan 200 verpleeghuizen zijn de deuren van de gesloten afdelingen inmiddels geopend. Mijn leven staat in het teken van deze missie, maar idealistisch voel ik me niet. Het woord suggereert dat de opdracht onhaalbaar is. Maar het is zo eenvoudig: mensen met dementie vragen niet om luxe, ze vragen gewoon om als volwaardig mens te worden gezien.”
Nierschade is een ‘onderbelicht’ probleem, wat zijn de symptomen?
Patricia (49) kreeg drie keer kanker: hoe gaat het nu met haar? ‘Kanker hoeft geen eindstation te zijn’